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São conhecidas por doenças raras aquelas que, na grande maioria são desconhecidas e, portanto, demandam muito tempo de pesquisa até o diagnóstico conclusivo; que demandam de alta tecnologia no tratamento; que afetam um pequeno número de pessoas quando comparado com a população em geral. São aquelas que demandam especificidades relativas à doença, ao acesso do tratamento, a vida do paciente, ao diagnóstico e ao prognóstico.
Neste caso é importante entender que doença rara tem algumas características que vão além da doença em si. Vejamos:

1. São doenças com morosidade no diagnóstico, que podem levar de 5 a 8 anos para ter a conclusão (fechamento) do diagnóstico. Apenas 5% dos pacientes com doenças raras conseguem fechar o diagnóstico. E muitos pacientes morrem antes de ter um diagnóstico conclusivo da sua doença.

2. O acesso ao tratamento demanda alta tecnologia o que torna os medicamentos muito caros e a grande maioria ainda depende de apoio internacional.

3. Carência de profissionais qualificados na assistência dos pacientes.

4. Na grande maioria dos casos, são pacientes que demandam ações judiciais para garantir o acesso ao tratamento, principalmente por se tratarem de doenças cujo tratamento não se encontra incorporado na Rede de Saúde Nacional. Neste caso é necessário comprovar que o paciente precisar daquele tratamento/medicamento através de um detalhado Laudo e Relatório médico; O tratamento/medicamento não está disponibilizado no SUS e que não há tratamento/medicamento alternativo que possibilite ao paciente o efetivo resultado desejado; Comprovada incapacidade econômica do paciente para financiar o tratamento/medicamento e; Inexistência de autorização dos órgãos de controle sanitário, no caso a Agência Nacional de Vigilância Sanitária para o SUS e a Agência Nacional de Saúde Suplementar para os Contratos e Planos de Saúde.
É por isso que são chamadas de raras: A doença é rara; o tratamento é raro; a vida é rara; o diagnóstico é raro; o prognóstico é raro.
Suelson Sales Advogado Especialista em Direito da Saúde Membro do Instituto de Direito Sanitário Aplicado – IDISA

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